La deficiente gobernanza de datos en salud puede fomentar la discriminación hacia las personas

La gobernanza de datos implica, principalmente, el
conjunto de principios, políticas y prácticas que
buscan garantizar la gestión eficiente de los datos
para tomar decisiones sobre éstos a lo largo de su
ciclo de vida con el fin de optimizar la capacidad de
un individuo, organización o gobierno para la
gestión política, estratégica y operativa.
Específicamente en salud, refiere al proceso de
gestión y toma de decisiones para guiar la
generación, recopilación, almacenamiento y
gestión de los datos de salud a través de
políticas, prácticas, normas, puntos de
referencia y reglamentos normativos,
procesables y transversales

  1. – Sesgos en recopilación de datos: por ejemplo,
    si un sistema sólo recopila datos de hospitales
    ubicados en zonas urbanas, pero no incluye datos
    de comunidades rurales se crea un sesgo
    geográfico en los datos, ya que las condiciones de
    salud y los patrones de enfermedades pueden
    diferir entre ambas áreas.
  2. – Sesgos en algoritmos y modelos predictivos:
    por ejemplo, si se entrena un algoritmo para
    predecir el riesgo de enfermedades cardíacas
    utilizando datos históricos sesgados hacia la
    población blanca, el modelo puede no ser preciso
    para predecir el riesgo en poblaciones de minorías
    étnicas, ya que no ha aprendido adecuadamente de
    su diversidad. 
  3. – Falta de transparencia y rendición de cuentas:
    por ejemplo, si una organización utiliza un algoritmo
    para asignar recursos médicos, pero no divulga
    cómo se toman esas decisiones ni proporciona un
    mecanismo claro para que los pacientes impugnen
    las decisiones, esto puede ocultar sesgos y
    dificultar la identificación y corrección de
    problemas. 
  4. – Falta de representación en la toma de
    decisiones:
    por ejemplo, si un comité de
    gobernanza de datos está compuesto
    principalmente por profesionales de la salud de una
    sola especialidad y no incluye representación de
    comunidades minoritarias, esto puede llevar a
    decisiones que no consideran completamente las
    necesidades y perspectivas de grupos diversos. 
  5. – Desigualdades en el acceso y uso de la
    tecnología:
    por ejemplo, si una aplicación de
    monitoreo de la salud se basa en dispositivos
    móviles, pero aquellos que no tienen acceso a
    smartphones o una conexión a Internet robusta no
    pueden utilizarla. 

Esto crea un sesgo en los datos
recopilados, ya que excluye a aquellos que podrían
enfrentar desigualdades en el acceso a la
tecnología.
Estas particularidades ilustran la complejidad y la
importancia de que el uso de los datos en salud se
encuentre enmarcado dentro de parámetros de
gobernanza que garanticen la seguridad de las
personas y sus datos, promuevan el acceso
equitativo a la salud y valores éticos y protejan los
derechos humanos, en el contexto de una mayor
aplicación de la inteligencia artificial en la salud a
nivel mundial. En ALC, además, las disparidades
dentro de los países en el acceso a la salud , a Internet
y al desarrollo tecnológico suman complejidad al
escenario.

Fuente: https://transformhealthcoalition.org/

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